Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 6,5 yaşındaki Umutcan Kılıç'a, 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan'ın, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Oğluna konulan SMA Tip 2 teşhisi sonrası Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde çaba sarf etti, ancak sonuç alamadı.

Bakanlık ilaç onayı verince doğum günü kutladı

SMA Tip 2 hastalarının 5 yaşına kadar yaşayabildiğini öğrenen aile, her yıl ölüme yaklaştığını düşündükleri çocuklarının anne ile aynı tarihte olan doğum gününü hiç kutlamadı. Umutcan, Sağlık Bakanlığının kendisine umut olacak ilacın onaylanmasının ardından ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Anne ve Umutcan'ın doğum tarihi olan 14 Şubat, müjdeli haberin ardından ailenin ilk doğum günü oldu. Tuttuğu takım olan Fenerbahçeli pastanın mumlarını güçlü bir nefesle üfleyen Umutcan, 6 yaşına girdi. Umutcan'ın ilk dileği ise onay alamayan diğer SMA hastası arkadaşlarının ilacı alabilmesi oldu.

Fiziki olarak gelişme kat etti

İlaç onayının ardından 22 Mart tarihinde ilacın ilk dozunu kullanmaya başlayan Umutcan’da büyük fiziki gelişmeler yaşandı. Daha önce oturmakta dahi güçlük çeken Umutcan, rahat bir şekilde kendini kontrol ederek oturmaya başladı. Kas ve iskelet sisteminde de gelişmeler yaşanan Umutcan, ayaklarını oynatmaya, uzağına konulan eşyaları uzanarak almayı başarabildi. Ömür boyu kullanması gereken ilacın etkisini gören Umutcan, artık doğum günü kutlamaktan korkmuyor, aksine ayağa kalkabilmek için umudunu yükseltiyor.

Umutcan’ın ilk ilacını 22 Mart’ta aldığını belirten anne Rukiye Cop, şuana kadar 3 doz kullandıklarını ve oğlunun ilacı kullanmaya başlamasından itibaren büyük bir gelişme kat ettiğini söyledi. Cop, “Özellikle sırtında kamburu vardı baya düzeldi. Göğsündeki çıkıntı aşağıya doğru indi. Duruşu ve oturuşu düzeldi. Kas gücü arttı. İlk 4 doz için zaten onayımızı almıştık. 5’inci doz için fiziksel puanlamaya girecek. 3 puan alabilirse ilacını alabilecek” dedi.

“Hastalığı durmuş vaziyette”

Oğlunun 5’inci dozdan sonra ilacı ömür boyu kullanması gerektiğini ifade eden Cop, “Gelişmeler yavaş yavaş olacak. Biz zaten birden ayağa kalmasını beklemiyoruz. Şu an hastalığı durmuş vaziyette. Ayaklarını oynatamıyorduk, acıyordu. Şimdi ise çok gevşek durumda. Bu gelişimde fizik tedavi ve beslenme de önemli” diye konuştu.

“Umudu artık daha büyük”

Daha önce yaşı ilerledikçe öleceğini düşündüğü için doğum günü kutlamaktan korkan oğlunun artık korkmadığını anlatan Cop, “Umutcan’ın umudu artık daha büyük. Eskisi kadar korkmuyor. Doğum günü kutlamaya devam edecek” dedi.

“Kendimi çok iyi hissediyorum”

İlacı kullandıktan sonra kendini daha iyi hissettiğini söyleyen Umutcan ise kendi gibi SMA hastası olan kardeşleri için ilaç kriteri konulmaması gerektiğini söyledi. Umutcan, “Benim makineye bağlı kardeşim var. Neden onun ilacını kesiyorlar? Bizim ilacımızı versinler. Neden bizim ilacımıza bu kadar zorluk çıkartıyorlar. Bu ilaç çok etkili ve ben kendimi çok iyi hissediyorum” diye konuştu.