Kepez ilçesinde yaşayan 37 yaşındaki Nurgül ve 34 yaşındaki Ahmet Kanat çiftinin 10 yaşındaki kızları Ceylan’ın ardından, 3.5 yıl önce de Uğur adını verdikleri bir erkek çocukları dünyaya geldi. Çift, Uğur’un 30 günlük olduğunda nefes almada zorluk çektiğini ve hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti ve hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Minik Uğur hastalık nedeniyle konuşamıyor, ayakta duramıyor ve burnuna takılan tıbbi hortumla besleniyor.

Soluğunun kesilmemesi için 1 yıllık faturası ödendi, güç kaynağı alındı

Asgari ücretle geçinen ailenin en büyük korkuları ise elektrik kesintisiydi. Solunum cihazına bağlı yaşayan çocuklarının cihazın kapanmaması için CK Akdeniz Elektrik Perakende Satış A.Ş yetkilileri konuya duyarsız kalmadı ve ailenin 1 yıllık elektrik masraflarını karşılama kararı aldı. Almanya’dan bir hayırseverse aileye yine kesinti olmaması için güç kaynağı tedarik etti.

Oğlunun başucunda sabahlara kadar lif örüyor

Minik Uğur’un medikal masrafları içinse Almanya’dan amatör spor kulübü Turanspor Mannheim çeşitli yardımlarda bulundu. Aylık 5 bin lirayı bulan medikal ürün konusunda sıkıntı yaşayan aile, devlet desteğine karşın ödemeleri yapmakta zorlanınca, aileden anne Nurgül Kanat, asgari ücretle çalışan eşine destek olmak için siparişe göre üzerinde isimler yazan lifler örmeye, çorap alıp satmaya başladı. Sabaha kadar ölümcül hastalıkla savaşan oğlunun başucunda lif ören anne, gündüz saatlerinde de oğluyla ilgileniyor.

“Onu birkaç ay daha fazla yaşatabilmek istiyorum”

Oğlunun tedavisi için yapılacak bir şey olmadığını anlatan anne Nurgül Kanat, onu daha fazla yaşatabilmek için hijyen konusuna önem verdiklerini söyledi. “Onu birkaç ay daha fazla yaşatabilmek istiyorum” diyen Kanat, “İlacımızı alamıyoruz. Doktorlar ilacın etkisi olmadığını söylüyor. Biz ne olursa olsun ilacımızı alıp, ‘çocuğumuz için bunu yapamadık’ demek istemiyoruz. Ben çocuğumu her şekilde yaşatmaya çalışıyorum. Ne olursa olsun o benim evladım. Doktorlar ilacın etkisi olmadığını söylüyor” ifadelerini kullandı.

“Oğlumun başında durup lif örüyorum”

Eşine destek olmak için lif örüp çorap sattığını dile getiren Kanat, “Sabaha kadar oğlumun başında durup lif örüyorum, ondan sonra oğlumla ilgileniyorum. Yetmediği yerde kendim eşime destek olmaya çalışıyorum. Oğlumun 5 bin liraya yakın medikal ürün gideri oluyor. Devletimiz bir miktarını karşılıyor ama bizim için yine çok yüksek bu giderler. Asgari ücretle çalışan eşimin aylığıyla alamayacağımız için yapıyorum. Çocuğumu bırakıp çalışamıyorum. Çorap ve lif satarak destek olmaya çalışıyorum” dedi.

Kanat, SMA hastaları için kriterle verilen ilaç konusunda da oğluna ilaç verilmesini istediğini dile getirdi.