Antalya’da yaşayan SMA hastası 5 yaşındaki Umutcan Kılıç’ın ilacı da onaylandı. "İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum" diyen Umutcan, alacağı ilacıyla hayallerine bir adım daha yaklaşmış olacak.
"İLAÇ YOKKEN UMUDUMUZ YOKTU, AMA ŞİMDİ UMUDUMUZ VAR"
İlacın hastalık üzerinde olumlu etkilerine değinen Rukiye Cop şöyle konuştu:
"Hastalığı durduracak. Daha sonra kaybettiği yetileri yavaş yavaş kazanacak. Umutcan 8 aylıkken belirti vermeye başladı, ondan öncesi emekliyordu. Normal bir çocuğun gelişimi gibiydi. Dizlerinin üzerine tutunarak kalkabiliyordu. Daha sonra hızlı bir şekilde bu yetilerin kaybetti. 1 yaşında tanımız konuldu. İlacımız yokken bir umudumuz yoktu, ama ilacımız var bir umudumuz var. Biz bu umudu içinde büyüttük ve kimsenin elimizden almaya hakkı yok. Çocuklara, ‘Sen makineye bağlısın ilacı alamazsın’, ‘Senin oksijene ihtiyacın var bu ilaç sana uygun değil’ demek bence vicdanen doğru değil. Bunların hepsi çok zeki çocuklar ve gençler. Hepsi her şeyin farkında. Daha olgunlar ve zekiler."
"BU İLAÇ MÜCADELESİNİN HEP İÇERİSİNDE OLDUK"
Umutcan için 2 yılı aşkın süredir ilaç beklediklerini belirten Cop, "Biz, bu ilaç mücadelesinin hep içerisinde olduk. Umutcan bu ilacı ilk başta alsaydı şu anda belki ayakta olacaktı. Ama hastalığı biraz daha ilerliyor. Daha da kötüye gitmemesi için inşallah ilacımızı düzenli bir şekilde alabiliriz" dedi.
İlacın verileceği haberine çok mutlu olduklarını kaydeden Cop, "Cumhurbaşkanımızın ardından da Sağlık Bakanlığımızın açıklamasına hepimiz havalara uçtuk, hepimiz sevindik. Kriterleri gördükten sonra diğer SMA hastası çocuklar için sevincimiz biraz yarım kaldı açıkçası. Keşke herkes alabilse."
"HEPSİ BENİM ÇOCUĞUM, KARDEŞİM GİBİ"
Resmi Gazete’de yayınlanan kriterlerin tam olarak bekledikleri şekilde olmadığını söyleyen anne Rukiye Cop, "Bu kriterlere göre bazı SMA hastaları ilaçlarını alamayacak görünüyor. Hepsi benim çocuğum, kardeşim gibi. Tek kriter hastalığının tanısı olmalıydı" diye konuştu.
İlacın düzenli bir şekilde alındığında Umutcan’ın da ayağa kalkacağına inandığını söyleyen Cop, "Ben Umutcan koşsun demiyorum ama ayağa kalksın, yürüsün. Yeri gelir o da olur inşallah. Belki başka ilaçlar da çıkar ama şu an elimizde olan tek ilaç o" diye konuştu.