Isparta’da yaşayan İsmail (39) ve Ömür Bostancı (33) çiftinin ikinci çocuğu olan 7 aylık Tuana Erva, doğduktan bir hafta sonrası sarılık geçirdiği düşüncesiyle Isparta Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne götürüldü. Burada tahlilleri yapılan Tuana bebekte, nadiren görülen Mermer Kemik Hastalığı (Osteopetrozis) belirtilerine rastlayan doktorlar, teşhisin kesinleşmesi için minik yavrunun kan örneklerini Ankara'daki bir hastaneye gönderdi. Doktorlar, oradaki sonucun da pozitif olmasıyla birlikte durumu aile ile paylaşılıp, bebeğe ilik nakil yapılması ve acil olarak Antalya Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakultesi’ne götürülmesi gerektiği söylendi. Apar topar Antalya’ya gelen Bostancı çiftçi, bebeğini Akdeniz Üniversitesine getirdi. Buradaki ilk kontrollerinin ardından yoğun bakıma alınan Tuana, tekrar tahlillere girdi ve kendisine Osteopetrozis teşhisi konuldu. Hastalığı gün gittikçe ilerleyen minik Tuana ilerleyen süreç içerisinde 3 hastane değiştirdi, 5 kez mide kanaması geçirdi, bir kez kalbi durdu, gözlerini kaybetti. Ağrıları yüzünden sürekli ağlayan ve hemşirelerin zapt edemediği Tuana’nın acılarını ise sadece annesinin oyunları dindiriyor. Şu sıralar işitme yetisini de kaybetmek üzere olan Tuana, yoğun bakımda ölümle yaşam arasında mücadele veriyor.
“Türkiye’de bu geni taşıyan 2 çocuk var, birisi benim kızım”
Yapılan teşhisler sonrası doktorların uygun kan sonrası ilik nakli olması halinde Tuana’ya yüzde 15 yaşama şansı tanıdığını söyleyen anne Ömür Bostancı, yine doktorların kızlarındaki genin sadece Türkiye’de Karadenizli bir ailenin çocuğunda olduğunu ve aynı hastalıktan hayatını kaybettiğini kendilerine bildirdiğini söyledi. Yaşadıkları zor süreçte kızının 3 hastane değiştirdiğini anlatan Bostancı, “4-5 kez mide kanaması geçirdi. Kalbi durdu, yoğun bakıma alıp tekrar çalıştırdılar. Şuanda bakıyor ama göremiyor. Kulaklarının da kaybetmek üzere. Birisi duyuyor diğer duymuyor. Çocuğumun iyi olmasını istiyorum” dedi.
“Çocuğumun sonunu bilip elimden hiçbir şey gelmemesi beni öldürüyor”
Hastalığı yüzünden kızının şuanda çok ağrıları olduğunu belirten Bostancı, “Hiç konuşamıyor. Sadece ağlarken ‘anne’ diye ağlıyor. Kafasını tutamıyor, desteksiz duramıyor. Her zaman kucakta ve ağrıları 7/24 hiç durmuyor. Doktorlar, ‘ilaç da veremiyoruz’ dediler. 7 aydır hastanede çocuğumun başındayım. Yoğun bakımda durduramadılar, beni istiyormuş. Bana, ‘Sen burada kalabilirsin’ dediler. Ben olunca sakinleşiyor. Ağlasa da elini, kolunu oynadığım için susuyor. Çocuğunun sonunu açık açık bildiği halde elinden hiçbir şey gelmemesi ve öylece beklemesi insanı öldürüyor” diye konuştu.
“Bu hastalığı iyileştirebilirim’ diyen bir doktor arıyoruz”
Her şeye rağmen umutlarını koruduklarını dile getiren Bostancı, “Doktorların dediğini göz ardı edemiyorsun. Onlar bilgili insanlar, bir şey bilmeseler söylemezler. Eşim orda biz burada, 2-3 ayda bir görüyor. Büyük kızım kardeşini 7 aydır bir kere gördü. Maddi, manevi her yönden bittik artık. Kendi ağabeyimin destekleri, eşin, dostun verdikleriyle geçiniyoruz. Bir yardım eli uzatacak, en azından ‘Ben tedavi yaparım, bu hastalığı iyileştirebilirim’ diyen bir doktor arıyoruz. Gerçekten zor durumdayız” diyerek, zor durumda olduklarını ifade etti.